在我妹妹朱莉去世的前一天，我躺在她的床上，小心翼翼地把她抱在怀里，担心任何压力都会伤害她。她瘦了很多，看起来就像小时候我画的一个简笔画。随着她的身体日渐消瘦，她的肿瘤也越来越大——现在有几个比棒球还大。她的腹部看起来就像月球上的风景，到处都是突出的东西，疼痛的根源清晰可见。
两个半月前，她的肿瘤医生解释说，这些肿瘤可能很快就会阻碍肝脏正常排水的能力，导致肝功能衰竭，通常是快速无痛死亡。我记得他在Zoom的电话中对我们说:“这就好像你要睡觉一样。”
但这并没有发生。这些肿瘤继续生长。不管芬太尼和吗啡的剂量有多大，朱莉都痛苦地哭了起来，这是她长期患病以来唯一一次遭受这样的痛苦。
在床上，我和朱莉没怎么说话，我闻了闻她的头发，揉了揉她的背，告诉她我有多想她。我们出生相差五岁(我是老大)，从我们各自去同性恋酒吧的青少年时期，到我们各自面临癌症诊断的晚年，我们都是一对相配的书挡。我问他我们之间是否有什么未解决的问题，就像我的治疗师建议的那样。“没有，”我姐姐回答。“我不想离开你们，但时间到了。”
几个小时后，她和家人一起吃了最后一顿晚餐。那天晚上的事我记不太清了;要么是我没能抓住那段记忆，要么是我把它抹去了，因为它太痛苦了。我记得朱莉吃了一口朋友自制的酸橙派。显然，爱吃甜食的人永远不会死，即使你即将死。睡觉前，朱莉拥抱并亲吻了我们每个人:她的妻子和两个女儿;我哥哥杰和他的妻子;和我。我蜷缩在被窝里，拿出我的iPhone，继续我最近和我的兄弟姐妹们开始的仪式。我在客人沙发上发短信说:
两个月前，我加入了姐姐和嫂嫂与一名社工的谈话，这名社工是他们临终关怀团队的新成员。他们一直在讨论“MAID”，我很快就明白了，这是新泽西州一项名为“死亡医疗援助”的法律的首字母缩写。它允许新泽西州患有绝症的居民选择通过服用一系列结束生命的药物来结束他们的生命。
这项重要的立法于2019年颁布，截至去年，已有186人选择以这种方式死亡。(这只占新泽西州每年死亡人数的很小比例。)朱莉是一名律师，她做了研究，告诉我，花园之州是仅有的11个司法管辖区(10个州和哥伦比亚特区)允许医疗援助死亡的地方之一，也被称为有尊严的死亡和临终选择。
如果你住在其他40个州中的一个，你必须等待死神的到来，不管这会带来多大的痛苦和折磨。你也不能收拾行装搬到新泽西州(或其他大多数合法的州)，因为你必须是当地居民才能获得资格，这最多也需要时间。对于那些病入膏肓的人来说，时间通常并不充裕。
2017年底，朱莉得知自己患有晚期卵巢癌。从那以后，她经历了一次9小时的手术，6轮化疗，3次复发和2次临床试验。“够了，”我妹妹在今年4月她61岁生日的前几天对她的肿瘤医生说。“我决定结束治疗，”她补充说，以确保他理解，然后跑调地唱了卡罗尔·伯内特(Carol Burnett)的著名歌曲《我很高兴我们在一起过了这段时间》(I 'm So Glad We Had This Time Together)。她问:“我还剩多少时间?”他的回答是:“最多两三个月。”
我妹妹从第一天起就明白，她很可能死于这种癌症。新泽西州的妇科肿瘤学家杰森·康纳(Jason Konner)博士说，这种癌症晚期的死亡率为80%到85%。她在网上互助小组中结识的女性一个接一个地去世了，她们最后的几周甚至几天常常因为朱莉所谓的“万福马利亚”治疗而变得很糟糕——这些药物有很多严重的副作用，通常是出于绝望或否认而使用的。
“我不想就这样死去，”姐姐反复对我说。“这是关于我要掌控自己的生活。”她补充说，“我希望你在我离开后把这件事写下来，因为没有足够多的人知道这个选择，即使它是可用的。”
她是对的。我们的朋友中很少有人知道这个选择，即使是那些住在新泽西的人。非营利组织“同情与选择”(Compassion and Choices)的首席执行官金·卡利南(Kim Callinan)告诉我，“如果病人不知道它们的存在，这些法律就毫无意义，这就是为什么我们在一个司法管辖区授权医疗协助死亡后的头五到十年里，把重点放在公共教育上。”该组织领导了通过新泽西州MAID立法的努力。
医生冷静的估计“两到三个月”很容易使朱莉成为MAID患者。但这是所有的直接。听到反对死亡权利的人谈论，你会认为获得结束生命的药物很容易。新泽西州和其他大多数将MAID合法化的州都要求患者必须是有精神能力的成年居民，并经两名医生诊断为绝症患者。朱莉必须口头要求两次药物，每次要求之间至少间隔15天。在第二次请求时，她必须有机会撤销她的指令。法律还要求她在两名证人在场的情况下签署一份书面请求，其中一名证人与她的死亡没有经济利益关系。
朱莉坚持。
近几个月来，至少其他九个州的立法者已经提出了MAID立法，但反对者仍然坚定。就在去年，教皇方济各还谴责协助自杀，称“我们必须陪伴死亡，而不是挑起死亡或帮助任何形式的自杀。”其他反对意见来自一些倡导团体，如国家残疾人委员会(National Council on Disability)，这是一个独立的联邦机构，就影响残疾人的政府政策提供建议;该委员会担心弱势群体可能会受到剥削，尤其是当他们觉得自己是家庭成员的负担时。朱莉很清楚这些担忧，但她认为MAID内置的保护措施可以防止这种剥削。
MAID的申请获得批准后，朱莉35年的配偶玛蒂(Maddy)从当地一家药店拿到了处方。价格:900美元，不包括在联邦医疗保险(Medicare)、退伍军人事务部(Department of Veterans Affairs)或许多私人保险计划之内。去年发表在《美国老年医学会杂志》(The Journal of The American Geriatrics Society)上的一项研究发现，在接受医疗救助的人中，96%是白人，72%至少受过大学教育。“现实情况是，由于各种各样的原因，有色人种社区也更有可能使用积极的护理，而不太可能使用其他临终关怀选择，比如临终关怀和姑息治疗，”卡利南解释说。没有资源追求MAID的人可能被迫做出不同的选择:要么忍受痛苦的死亡，要么自己动手。“当你写这篇文章的时候，一定要把这些统计数据包括进去，”我姐姐告诉我。
她的痛苦没有减轻，我妹妹的下一个任务是选择她的死亡日期。我们全家都支持朱莉的决定;尽管如此，我们还是不想说再见。我们为某些日子不方便找了一些愚蠢的借口。“我收到了一张邀请，邀请我参加我朋友在普罗温斯敦举行的35周年纪念活动，时间是六月的第三周。”我脱口而出。朱莉的一个女儿说:“我已经承诺从7月4日开始参加一个写作研讨会。”朱莉最好的朋友珍妮也计划去旅行。“请不要让朱莉把时间安排在25号之前!”珍妮给我发短信了。
朱莉选择了6月30日星期五。她给了我们四天的时间来完成她的讣告，最后确定她的追悼会的嘉宾名单，并创建节目。前一天，我哥哥给了我一份节目单的草稿，让我做最后一次修改。我原以为她的死亡日期是空白的;毕竟，我们可以稍后再填。或许我还是希望有个奇迹，让所有的准备都变得多余。但就在那里，在节目的封面上，我看到了她生命的第一天和最后一天的日期，预示着她的死亡。
朱莉从未动摇过她的决定，这对我们其他人来说是天赐良机。最后的那个早晨，我姐姐起得很早，给她的三个女儿写信:她的妻子和她们的两个女儿。然后她打电话给保险公司，和他们争论一笔付款，试图从玛蒂的待办事项清单上去掉一件事。我听见她说:“我中午要做MAID。”我需要你在那之前给我回电话。”那是——曾经是——我妹妹。
随着太阳慢慢升到天顶，朱莉最后一次在她的花园里散步，花园里开满了绣球花、百日菊和一些褪了色的鸢尾花。然后我们看了两遍杰伊为她的葬礼准备的视频——一生的回忆浓缩在14分钟里。我们拍了最后一张全家福，这是数百张全家福的尾照，大多数都是我们的朱莉在中间。我不知道该怎么摆姿势——一个大大的微笑，一个小小的微笑，还是一个皱眉?现在看着这张照片，我觉得我的脸看起来很茫然，这就是我当时的感受。
在带着妻子和女儿上楼之前，朱莉哭了一会儿，轻声说:“我不想离开你。”几分钟后，我妹妹在她办公室的Ultrasuede沙发上舒服地坐了下来。麦蒂准备好了药，在他们都念完宁静祷文后，我妹妹一口吞下了药。几分钟后，她就失去了知觉，处于生与死的边缘状态。玛蒂轻轻地把她的妻子放在沙发上，然后请我和杰上楼。我抚摸着她的脸;我低声对她说，她做出这个决定是多么勇敢。(毕竟，人们常说听觉是最后丧失的。)
我也发誓要信守诺言，把这个故事讲出来，这是一个哥哥对他深爱的妹妹的最后一次奉献。
Steven Petrow是《华盛顿邮报》的特约专栏作家，最近的著作是《我老了不会做的蠢事》。
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