Bram Sable-Smith | (TNS) KFF健康新闻
几年前，当菲莉萨·德罗兹在北卡罗来纳州费耶特维尔的急诊科被告知她患有糖尿病时，医生递给她一本小册子，上面写着两种糖尿病的信息。她回忆说，其中一个上面有儿童的照片，而另一个上面有老年人的照片。
当时31岁的德罗泽是一名英语教授，她对哪些照片是为了描绘自己感到困惑。最初，她被诊断出患有2型糖尿病，正如老年人小册子上所示。八年后，她才知道自己患的是另一种类型的糖尿病——这种糖尿病在两本小册子上都写不清楚。
这种情况通常被称为成人潜伏性自身免疫性糖尿病，简称LADA。患有这种疾病的患者可能被误诊为2型糖尿病，并花费数月或数年的时间试图控制错误的病情。波士顿乔斯林糖尿病中心(Joslin diabetes Center)的内分泌学家贾森·加格利亚(Jason Gaglia)说，多达10%被诊断为2型糖尿病的患者实际上可能患有LADA。
德罗泽和其他三名接受KFF健康新闻采访的LADA患者，都是黑人女性，都是最初被误诊的人。他们说，如果没有正确的诊断——这可以通过血液检查来证实——他们就得不到适当治疗糖尿病的药物、技术和检查。其中三人想知道他们的种族是否起了作用。
芝加哥大学研究非典型糖尿病的儿科内分泌学家罗谢尔·内勒(Rochelle Naylor)说:“这种情况似乎在非裔美国患者和其他少数群体中更常见。”“医生，就像这个星球上的其他人一样，我们都有隐性偏见，这会影响我们对病人的体验和对病人的护理。”
长期以来，黑人患者一直在与美国医疗保健系统的偏见作斗争。例如，在KFF最近的一项调查中，55%的黑人成年人表示，他们认为至少在某些时候，他们需要注意自己的外表，以便在就诊时受到公平对待。医院用于治疗病人的软件因歧视而受到调查。即使是用于控制糖尿病的常用测试也可能低估患有镰状细胞特征的患者的血糖水平，这种特征在近十分之一的非裔美国人中存在。
俄亥俄州立大学(Ohio State University)负责成人1型糖尿病项目的内分泌学家凯瑟琳·韦恩(Kathleen Wyne)说，LADA表面上与种族无关，但对种族、体重和年龄的误解都会导致医生将LADA患者误诊为2型糖尿病。
2型糖尿病通常发生在45岁以上的人群中，他们的身体不能正常调节血糖水平。2型糖尿病至少占美国糖尿病病例的90%，在非裔美国人、美洲原住民和西班牙裔人群中发病率很高。它通常可以通过改变生活方式和口服药物来控制。
LADA更类似于，甚至被认为是另一种形式的1型糖尿病，1型糖尿病是一种自身免疫性疾病，曾被称为“青少年糖尿病”，因为它最常在儿童中被诊断出来。当身体攻击产生胰岛素的细胞时，就会发生1型糖尿病。胰岛素是一种自然产生的激素，通过帮助将食物转化为能量来调节血糖。没有胰岛素，人类就无法生存。
LADA很难诊断，因为它进展缓慢，Gaglia说。典型的LADA患者年龄在30岁以上，在确诊后至少6个月内不需要注射胰岛素。但是，像1型糖尿病患者一样，大多数人最终将依靠注射药物胰岛素度过余生。这种延迟可能导致医生认为他们的病人患有2型糖尿病，即使治疗变得不那么有效。
“如果你的办公室里有一个肥胖或超重的人，而且可能有2型糖尿病的家族史——如果你喜欢打赌，你就赌他患有2型糖尿病，”Gaglia说。“但这就是LADA的特点:随着时间的推移，它会暴露自己。”
住在休斯顿的米拉·克拉克(Mila Clarke)在被诊断患有2型糖尿病四年多后，终于在2020年11月去看了内分泌科医生。在那次访问中，她讲述了自己在服用口服药物并对饮食和锻炼方案做出重大改变的情况下控制血糖的努力。
“我相信，你刚才向我解释的是一个典型的LADA案例，”克拉克回忆说。“‘有人给你做过1型抗体测试吗?’”
因为1型糖尿病和LADA都是自身免疫性疾病，患者会有2型患者通常没有的抗体。但是，正如克拉克回忆的那样，检测这些不同的抗体并不总是那么容易。
现年34岁的克拉克在2016年26岁时被诊断为2型糖尿病。她开设了一个名为“饿怒女人”的博客，为糖尿病患者提供营养和生活方式建议，并在Instagram上吸引了数万名粉丝。克拉克说，她想与2型糖尿病的污名抗争，这种刻板印象通常与超重联系在一起。
“我收到的一些最严厉的评论来自1型糖尿病患者，他们说，‘我们不一样。这不是我造成的。这不是我自己做的，’”克拉克说。“嗯，我也不知道。”
克拉克还觉得她最初的医生认为她只是不够努力。
当她了解到连续血糖监测仪(一种可穿戴电子设备，可以让患者全天候跟踪血糖)后，她让她的初级保健医生开了一个。监测器推荐用于1型糖尿病患者，最近也推荐一些2型糖尿病患者。“他直截了当地告诉我，‘不。对你来说，会有太多的信息、太多的数据，’”她回忆道。
克拉克换了另一位初级保健医生，她觉得这位医生更愿意倾听，并给她开了持续血糖监测仪。(克拉克后来成为制造她的设备的公司的有偿大使。)新医生最终把克拉克转介给内分泌学家，内分泌学家问她是否做过抗体检测。测试结果呈阳性。克拉克患有LADA。
克拉克说:“在医疗保健系统中，当你是一名有色人种女性时，你很难表达自己的需求，因为你会表现得咄咄逼人，或者你会表现得无所不知，或者你会表现得不尊重别人。”“我的直觉一直都是对的，但没人相信我。”
克拉克立刻注意到她所受到的待遇“令人大开眼界”。她开始注射胰岛素，并被介绍给营养师和糖尿病教育者。她想知道:为什么做抗体检测不容易呢?
乔斯林中心的加格利亚说，这些测试并不完美，可能会出现假阳性。不过，俄亥俄州立大学的韦恩认为，每个糖尿病患者都应该至少检测与1型糖尿病相关的最常见抗体。
“如果你能在患者因DKA入院并死亡之前识别出1型患者，你不是在拯救生命吗?”韦恩问道，他指的是糖尿病酮症酸中毒，这是一种最常与1型糖尿病相关的严重并发症。
2017年，在阅读了一名2型博主被新诊断为LADA的经历后，德罗兹开始要求她的医生进行抗体测试。
她的内分泌科医生拒绝了她的请求。她认为，由于她的种族和体重，医生认为她不可能患有自身免疫性糖尿病。她从另一位内分泌学家那里寻求了第二种意见，这位内分泌学家也拒绝为她做检查。
“我只是觉得被忽视了，”德罗泽说。
在2019年与糖尿病酮症酸中毒发作后，德罗兹终于说服了她的妇科医生为她检测抗体。结果是阳性的。其中一位内分泌学家抱歉地给我开了胰岛素，后来又给我开了胰岛素泵，这是另一种无处不在的1型糖尿病患者的技术。
在阅读有关1型糖尿病的文章时，她第一次遇到了“糖尿病不是你的错”这句话。感觉社会在照顾她，而当她被误诊为2型糖尿病时，社会却没有这样的照顾。她说，这很麻烦，同样麻烦的是，她花了很长时间才得到她需要的东西。
“我的博士学位没能救我，”现在住在迈阿密地区的德罗泽说。“你只看到我的肤色，我的身材，它否定了这一切。”
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